ALLIANCE MALADIES RARES MIDI-PYRENEES
  SARCOIDOSE INFOS
 




L’ association Sarcoïdose Infos sur Internet : Pourquoi ?

Notre expérience acquise depuis quelques années sur Internet nous a amené à créer une réelle structure d’accueil pour les malades.

Une personne souffrant de la Sarcoïdose et d’une autre maladie inflammatoire concomitante (Myalgie Encéphalitique, Syndrome de Fatigue Chronique,Thyroïdite d’Hashimoto, Polyarthrite Chronique, Fibromyalgie, Psoriasis, Lupus, Multiples Scléroses… ) est souvent malheureusement isolée :

  • Isolement géographique du fait de la pathologie qui est reconnue comme maladie rare ( moins d’une personne sur 2 000 en France)
  • isolement moral enfin pour la personne souffrante et ses proches qui sont confrontés à un manque d’informations et de compréhension…

C’est pourquoi l’Internet reste un lien fort entre les personnes atteintes de maladies rares. C’est d’ailleurs souvent vers l’Internet que se tournent les personnes en mal d’information.

Notre association rassemble des personnes sur toute la France et aux 4 coins du monde.

Nos rencontres se font sur le forum où des discussions ont lieu entre les membres. Des rencontres peuvent être organisées en région (ou pays francophone) par une personne adhérente ’Satellite’ qui aura été désignée par le bureau de l’Association.

 
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