ALLIANCE MALADIES RARES MIDI-PYRENEES
  ASL
 



 

ASSOCIATION STRÜMPELL-LORRAIN

 


                                   L’Association regroupe au niveau national Français l’ensemble des personnes concernées -malades ou pas- par ces PARAPLEGIES  SPASTIQUES  HEREDITAIRES, maladies rattachées à la grande famille des Hérédo-Dégénérescences Spino-Cérébelleuses sur lesquelles travaillent les Chercheurs Français et Européens du Réseau SPATAX (Spastic PAraplégie / cerebellar aTAXia).

Créée en 1992 et forte de près de 700 familles concernées, ses objectifs sont :

 

  • La lutte contre l’isolement des malades,
  • Le dépassement de la maladie puis sa disparition,
  • L'encouragement des recherches en Génétique et Physiopathologie.

 

            La France est couverte par un réseau de 17 Délégations Régionales dont le but est de sensibiliser les institutions et d'entretenir le contact avec les malades; Pour cela, l’A.SL organise régulièrement des Réunions Régionales (Journée de rencontre entre malades et professionnels de santé) et Nationales.

Outre sa contribution au réseau Spatax, elle participe actuellement au financement de trois projets de Recherche : Un sur l’étude génétique des P.S.H Autosomiques Récessives et Deux sur la Physiopathologie de SPG 4.

 

Ses moyens de reconnaissance et d’action sont :

 

Des Consultations spécialisées  dans les Centres Nationaux  de Référence (Pr. BRICE, CHU Pitié-Salpêtrière ; Pr. D. BONNEAU, CHU d’Angers) et les autres grands hôpitaux français, futurs Centres de Compétence ;

 

Un Conseil Scientifique, qui suit régulièrement les avancées de la Recherche, étudie les  appels d’offre et conseille l’Association pour la délivrance de subvention ;

 

Un Conseil Médical et Para-Médical qui édite une « « Newsletter » bi-annuelle, destinée aux professionnels de santé, mettant en exergue les particularités de prise en charge de notre affection ;

 

La rédaction et l’édition d’un Abrégé des Connaissances sur les P.S.H., régulièrement mis à jour et corrigé par les Spécialistes, distribué aux Malades et à leurs Soignants ; L'A.SL a, par ailleurs, réalisé et produit un Film présentant cette maladie rare et orpheline: « Les athlètes au quotidien ».

 

Une Revue Trimestrielle d’Information des Membres, interne à l'Association ;

 

Et un Site Internet : http://assoc.wanadoo.fr/asl.spastic avec Forum de discussion en Français.

L’A.SL  qui est partie prenante du HSP.Support-Group Europe, est aussi adhérente à EURORDIS <http://www.eurordis.org>, mouvement européen défendant les maladies rares, ainsi qu'à ALLIANCE MALADIES RARES http://www.alliance-maladies-rares.org qui regroupe 177 associations françaises concernées par les maladies rares ou orphelines dont J.P. BLOIS, actuel Président  de l’A.SL, est membre du Conseil National.

 

Le Bureau National 2007-2008 de l’A.SL:

 

Président :                             Jean-Pierre BLOIS, 285 Sentier de Bouchain, 5911 HORDAIN ; Invalide

                                               (: 03 27 26 17 50 Courriel : jean-pierre.blois@orange.fr     

 

Vice–Président :                    Philippe GRAMMONT, 7 D rue des Granges, 25000 Besançon ; Educateur

                                               (/7: 03.81.83.52.40.  Courriel : philippe.grammont@wanadoo.fr

 

Trésorier :                             Fabien DUBOIS, 26 rue des Tilleuls 08310 Neuville en Tourne à Fuy ; Comptable

                                               ( : 03.24.72.49.14. Courriel : fadudu@wanadoo.fr

 

Secrétaire :                            Philippe HANRIAT, 400 Chemin de Sans-Souci 13300 Salon de Provence; Invalide

                                               (: 04.90.42.18.24. / 06.15.91.42.00. Courriel : asl-secretariat@orange.fr

 

Conseiller Scientifique :        Jean BENARD 29, rue de la Bergère 94240 L’Haÿ Les Roses ; Biologiste Hospitalier

                                               ( : 01.46.61.51.98 Courriel : benard@igr.fr

 

Conseiller Social:                  Jacques MILLER 3 impasse Le Béchot 57420 Coin sur Seille ; Invalide                                                              (: 03.87.52.57.55 Courriel : Jacques.MILLER@wanadoo.fr

                                                                                                                          

                                                                                                                          

Délégué Régional  MIDI-PYRENNEES:

Gérard DELFORNO: Le Moulin de Montégut 31160 CABANAC-CAZAUX

Tel. : 06.30.95.71.71  /   Mail : dels13@orange.fr

 

 

 
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