ALLIANCE MALADIES RARES MIDI-PYRENEES
  LE GOELAND
 


Appellation : Association Nationale du Syndrome X Fragile (A.N. Xfra) "Le Goëland"

Siège social national : Capucines N°2, 61100 Flers, Téléphone : 00/33/ 02/ 33 64 95 17, Télécopie : 00/33/ 02/ 33 65 12 43

Date de création : 6 Février 1990, parution au J.O le 28 février 1990

Objet : L'Association est la Fédération Nationale des Associations Régionales et Départementales "le Goëland ". Elle en est la représentation Nationale et Internationale.

1) Représentation sur le plan nationale des familles touchées par le syndrome X fragile.

2) En liaison avec les pouvoirs publics et tous les organismes publics et privés concernés
-  Information et diffusion des connaissances sur le syndrome X fragile.

-  Promouvoir et soutenir la recherche

-  Promouvoir l'éducation, l'insertion, la création de structures adaptées pour tout sujet atteint du syndrome X fragile.

Affiliations : U.N.A.P.E.I : Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales

L'association est membre d’X fragile Europe, de l’Alliance Maladies Rares et d'Eurordis, association européenne des maladies rares

 
  Aujourd'hui sont déjà 1 visiteurs (50 hits) Ici!  
 
=> Veux-tu aussi créer une site gratuit ? Alors clique ici ! <=