ALLIANCE MALADIES RARES MIDI-PYRENEES
  ALLIANCE 22FR
 

L'histoire des familles recueillie pour la création de l'association laisse espérer une évolution plus favorable que celle décrite dans la littérature.

* A l'âge adulte : 

   le nombre de cas est insuffisant pour donner un aperçu de l'intégration des patients porteurs du syndrome 22r dans la société.

POURQUOI UNE ASSOCIATION ?

* pour mieux faire connaître le syndrome 22r,

* pour créer un réseau d'échange entre les parents et pour enrayer l'isolement des parents souvent seuls et démunis après l'annonce du diagnostic,

* pour s'entraider dans la vie quotidienne en bénéficiant de l'expérience des uns et des autres,

* en collaboration avec les autres associations de maladies rares, améliorer la prise en charge,

* grâce à un conseil scientifique

  - répondre aux questions spécifiquement médicales,

  - aider à mieux comprendre le syndrome en favorisant la recherche tant fondamentale qu'appliquée et organiser des journées d'information médicale,

  - favoriser un réseau de professionnels tant médicaux que paramédicaux pour la prise en charge médical,

  - l'orientation,

  - l'accès aux droits sociaux.

 
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