ALLIANCE MALADIES RARES MIDI-PYRENEES
  AFSED
 


Geneviève INVERNON

1 RUE MAX FISCHL

31700 BLAGNAC

 

06 84 35 63 61

05 61 71 34 37


Vous y trouverez des renseignements sur :

Les Syndromes d’Ehlers Danlos, maladie génétique, rare, orpheline, touchant le tissu conjonctif ou tissu de soutien, par atteinte du collagène, aussi appelée élastorrhexie.

 L'Association, son conseil d’administration, ses objectifs, ses activités… et son comité  scientifique

Les centres de références SED (une avancée pour la personne atteinte).

Vous y trouverez aussi une liste des publications de l’association, des articles médicaux et des extraits du journal ‘SED l’Info" (trimestriel).

 Les nouvelles d'Eurordis et d'Orphanews Europe qui regroupent et oeuvrent pour les maladies rares. Ouvrez les liens qui suivent. Ces articles vous intéressent :  http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=922  :   http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-FR.pdf

Les références pour "Le corps mal entendu" de Marie-Hélène Boucand,  livre qui nous rejoint dans notre propre vécu de malade SED.

Les comptes rendus des assemblées générales, des réunions, des activités, le rapport moral  et des témoignages.

 Le GESED (Groupe Ehlers-Danlos de Belgique francophone) : http://www.gesed.com

Le Rando-Raid de la Loire au profit de l'AFSED  :  http://randoraiddelaloire.free.fr 

La  prochaine réunion conviviale et médicale de l'AFSED aura lieu à la Pentecôte 2010 les 22, 23 et 24 mai 2010.

 Pour devenir membre et nous contacter, voir la rubrique "contacts".


 
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