ALLIANCE MALADIES RARES MIDI-PYRENEES
  HUNTINGTON FRANCE
 

Créée en 1978 par Madame Micheline DESTREIL, Présidente d’Honneur

Vient en aide aux malades et à leurs familles, informe le corps médical et paramédical, sensibilise l’opinion et les pouvoirs publics, soutient la recherche.

 
 

Pour cela, elle organise :

  • des réunions de familles afin de briser l’isolement, les tabous, et de diffuser de l’information,
  • des conférences dans les Centres Hospitaliers et auprès du grand public, des sessions de travail avec des kinésithérapeutes, orthophonistes, personnels soignants,
  • des démarches auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge des malades,
  • des manifestations pour récolter les fonds indispensables, la Journée Nationale Huntington France le 3ème week-end du mois de mai.

Parallèlement, l’AHF travaille en liaison avec les services sociaux pour une meilleure connaissance de FMTla maladie. Ses délégations et Antennes sont proches des familles pour intervenir avec efficacité et mener des actions ponctuelles.

 
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