L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, maladie rare, donc peu connue et peu diagnostiquée. L'association rassemble 535 enfants et adultes atteints du syndrome, est en contact avec plus de 420 autres familles et compte plus de 955 adhérents (parents, personnes atteintes, familles, amis, professionnels).

Les objectifs de l'association

• Obtenir un diagnostic et une prise en charge du syndrome le plus précocement possible; une prise en charge adaptée entraîne une amélioration fondamentale de la qualité et la durée de vie des personnes atteintes.
• Aider les familles à rompre leur isolement et leur offrir un soutien après le diagnostic.
• Permettre à chaque personne atteinte du syndrome de trouver le cadre de vie correspondant le mieux à son âge, à ses capacités, à ses besoins.
• Encourager la recherche génétique et clinique.

A partir de février 2008, les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi, pourront obtenir une carte de soin et d’urgence, qui sera délivrée par le Centre de Référence dirigé par le Pr. Maïté TAUBER au CHU de Toulouse.