ALLIANCE MALADIES RARES MIDI-PYRENEES
  LA FLAMME D'ANA
 

                           
                                                                                            

LA FLAMME D'ANA

Contact : Lisa BAGLIERI
Email : bfred31@free.fr


Ana était atteinte d'une maladie orpheline et fatale : la céroïde lipofuscinose neuronale infantile tardive 2 (CLN2). LA FLAMME D'ANA a pour but de venir en aide aux parents d'enfants atteints de cette maladie et en mémoire d'Ana, décédée le 6 septembre 2006, l'association a pour objectif le soutien d'enfants atteints de maladie orpheline, incurable et fatale, de leur permettre de profiter de leur vie et de partir dignement. LA FLAMME D'ANA pourra améliorer la qualité de vie et l'accueil des enfants de vie et de leurs familles dans une maison de répit.
 
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