ALLIANCE MALADIES RARES MIDI-PYRENEES
  AFA
 

La maison des MICI

78 quai de Jemmapes

75010 Paris

site : WWW.afa.asso.fr

MICI infos 0826 625 220 (0,15€/min à partir d’un fixe)

 

Fondée en avril 1982, par Janine Aupetit, avec l'objectif prioritaire de soutenir et d'aider au développement de la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI).

Ces MICI regroupent deux maladies : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Ces deux maladies d’origine encore inconnue atteignent majoritairement les jeunes adultes mais aussi des enfants et des adolescents.

 

Conformément à ses statuts, l'Association François Aupetit a plusieurs missions :

  1. Promouvoir et développer la recherche

-          Réaliser les premières études épidémiologiques françaises

-          Découvrir et localiser sur le chromosome 16 un gène de prédisposition à la maladie de Crohn (1ere mondiale)

  1. Soutenir les malades et leur famille, l’AFA veut rompre l’isolement du malade

-          un réseau de représentants régionaux est là pour vous écouter, vous comprendre et vous conseiller.

-          Une assistante sociale de l’AFA peut vous aider à résoudre vos difficultés administratives ou sociales

-          AFA cherche à améliorer la prise en charge des MICI par des actions auprès des pouvoirs publics.

  1. Informer les membres de l'Association et les victimes de la maladie.

-          Une documentation (brochure « briser le silence », un manifeste des jeunes atteints de MICI, un magazine AFA semestriel, des dépliants….)

-          Des conférences-débats régionales animées par des médecins spécialisés, des MICI cafés…

-          Son site internet.

 
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