ALLIANCE MALADIES RARES MIDI-PYRENEES
  CSC
 


Faire connaître les maladies cérébelleuses

Marie-Christine BONNASSIE
55, Rue de Martini
31500 TOULOUSE
05 62 16 05 51

bonnassiecsc@yahoo.fr
http://www.csc.asso.fr

  • Les médias
    CSC pense qu’il est nécessaire de faire connaître aux personnes valides l’importance du rôle du cervelet pour l’organisme et la fréquence des malades atteints qu’on peut estimer à moins de 30000 cas en France.
  • Le rassemblement et la communication
    CSC
    fait partie des membres des fédérations européennes « EURO ATAXIA », et « EURORDIS » ainsi que du collectif national « ALLIANCE MALADIES RARES ».
    C.S.C. entretient aussi régulièrement des échanges avec des associations étrangères comme la « NATIONAL ATAXIA FOUNDATION » aux Etats Unis et « ATAXIA » en Grande Bretagne.

Soutenir les malades

Deux réunions nationales par an sont prévues, généralement avec des médecins, à l’issue desquelles un bulletin est édité. Des réunions régionales sont également organisées. Elles permettent aux adhérents de se connaître, de poser des questions et de se tenir informés de la vie de l’association, de connaître d’autres organismes.

Promouvoir la recherche scientifique et participer à son financement

CSC s’efforce de tenir un budget « Recherche ».. En fonction de l’importance des dons reçus, un Appel d’Offres est envoyé auprès d’instituts de recherche travaillant sur les ataxies cérébelleuses héréditaires ou non. CSC s’efforce également d’apporter un soutien financier au réseau de chercheurs européens, appelé SPATAX, coordonné par la France.

  • Sur le plan thérapeutique, il n’existe pas de traitement curatif  :
    Outre les conseils des médecins de chaque individu, les conseils de C.S.C. sont basés sur les expériences de chacun et varient beaucoup selon la gravité des évolutions et l’origine des troubles. La rééducation fonctionnelle et certaines vitamines sont les aides qui reviennent le plus souvent. D’autres médicaments ne sont pas toujours bien supportés. Des essais ont été faits dans différents pays qui ont donné pour l’instant ces mêmes résultats.
    • La recherche de médicaments : quelles que soient les origines des syndromes cérébelleux. C.S.C., avec le soutien d’autres associations, espère bien intéresser les industriels à chercher de nouvelles molécules depuis que la loi sur les médicaments orphelins est passée.
    • La thérapie cellulaire : de grands espoirs nouveaux sont fondés sur des expériences avancées en laboratoires. Des cellules cérébrales dites « souches non différenciées » ont été identifiées ou isolées. Elles sont susceptibles en se développant, de se transformer entre autre en n’importe quel type de cellule cérébrale adulte, tels les neurones..
    • La thérapie génique : L’Association Française contre les Myopathies nous a appris qu’il est possible de prétendre à des gènes médicaments à plus ou moins long terme à partir du moment où le gène responsable d’une ataxie est identifié.
  • La recherche fondamentale :
    Les gènes de nombreuses ataxies cérébelleuses héréditaires sont maintenant localisés ou identifiés et la découverte de nouveaux gènes se produit de plus en plus régulièrement. Il convient maintenant de comprendre par quels mécanismes les mutations de ces gènes provoquent une atteinte cérébelleuse ; cette connaissance pourrait conduire à de nouvelles approches thérapeutiques.
 
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