ALLIANCE MALADIES RARES MIDI-PYRENEES
  ANR
 



Association Neurofibromatoses & Recklinghausen

Madame Anne HENRION
34 vieux chemin de Grenade

31 700 - BLAGNAC

tel/Fax: 05 61 30 03 37

Les neurofibromatoses n'ont pas encore de traitement, mais de nombreuses pistes nous font espérer des résultats. Les orientations des travaux moléculaires et biologiques convergent pour donner enfin aux malades l'espoir de solutions cliniques concrètes.

·         1er symposium multidisciplinaire qui permet de séparer 2 formes principales  de neurofibromatoses

·         la conférence National Institutes of Health détermine finement les critères diagnostiques et donne les noms de neurofibromatose l (NF 1) une naissance sur 3000 et neurofibromatose 2 (NF 2) beaucoup plus rare.

·         les gènes de ces deux maladies sont identifiés (NF1 : chromosome 17 et NF2 : chromosome 22.

·         les années 90 : prise en charge des malades/Neurofibromatoses structurée peu à peu en Réseau  NF-France (équipes médicales pluridisciplinaires Neurofibromatoses –centre de références et centres de compétences) dont la mission est la prise en charge des malades atteints de neurofibromatoses et répond à la définition du réseau monothématique (ANAES, principes d'évaluation des réseaux de santé, août 1999)

·         les premiers modèles animaux expérimentaux ;

·         modèles plus complexes pour mieux comprendre les processus de tumorogénèse

·         le clonage positionnel des gènes NF1 et NF 2 et l'identification de leurs produits. neurofibromine et merline ont permis de mieux comprendre le mécanisme de formation des tumeurs

L’association, en relation avec les médecins cliniciens et chercheurs,  écoute, informe, oriente vers les équipes médicales. Une vingtaine de délégations régionales  agit « sur le terrain ». L’association participe à la recherche financièrement et en tant que familles de malades.

 
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