ALLIANCE MALADIES RARES MIDI-PYRENEES
  PLAN NATIONAL MALADIES RARES
 

 

Le Plan National Maladies Rares

 
 
Sous l’impulsion des associations de malades et notamment de l’Alliance Maladies Rares et de l’AFM, les pathologies rares ont été retenues comme une des cinq priorités de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Un premier Plan national maladies rares a été mis en œuvre pour la période 2005-2008, et un second Plan national est en cours d’élaboration pour la période 2010-2014.

1. Le 2ème Plan national 2011-2014


Le nouveau Plan national maladies rares comporte 47 mesures regroupées en 3 axes :

Axe A : renforcer la qualité de la prise en charge des patients
Axe B : développer la recherche sur les maladies rares
Axe C : amplifier la coopération européenne et internationale afin de partager l’expertise, les expériences et les ressources disponibles sur les 7000 maladies rares recensées
.

Le 2ème Plan national maladies rares dans son intégralité

2. Le 1er Plan national 2005-2008


Le premier Plan national maladies rares 2005-2008, articulé autour de 10 axes stratégiques, visait à assurer aux malades l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge.

Les 10 axes stratégiques du Plan :

Axe n° 1 : Mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares
Axe n° 2 : Reconnaître la spécificité des maladies rares
Axe n° 3 : Développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares
Axe n° 4 : Former les professionnels de santé à mieux identifier les maladies rares
Axe n° 5 : Organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques
Axe n° 6 : Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge
Axe n° 7 : Poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins
Axe n° 8 : Répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares
Axe n° 9 : Promouvoir la recherche sur les maladies rares
Axe n° 10 : Développer des partenariats nationaux et européens


Le 1er Plan national maladies rares dans son intégralité
 
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