| ALLIANCE MALADIES RARES Midi-Pyrénées |
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Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.
 Plus de 3 millions de personnes sont touchées en France par une maladie rare, plus de 20 millions en Europe.
Les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives et le pronostic vital est souvent en jeu.
On dénombre de 6 000 à 7 000 maladies rares.
Environ 80 % des maladies rares sont des maladies génétiques.
Trois maladies rares sur quatre sont des maladies pédiatriques générant des incapacités sévères.
Les maladies rares empêchent de respirer (mucoviscidose...), de bouger (myopathies...), de voir (rétinites...), de comprendre (syndrome du X fragile...), de résister aux infections...
Pour écouter, informer et orienter malades, proches de malades et professionnels de santé :
0 810 63 19 20
(numéro azur, prix d’un appel local)
La base de données européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins :
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