| ALLIANCE MALADIES RARES Midi-Pyrénées |
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A partir de la réflexion de deux groupes expérimentaux qui se sont réunis à plusieurs reprises en 2001, un collectif "malades isolés" s’est créé le 9 mars 2002 au sein de l’Alliance Maladies Rares. Il réunit des personnes dont la maladie est très rare et pour laquelle il n’existe pas d’association. Un de ses objectifs est de mettre en place des outils qui permettront de rompre l’isolement de ces malades. Il souhaite aussi, par l’intermédiaire de sa représentation au Conseil national de l’Alliance, porter la voix des malades isolés auprès des professionnels de santé, des familles, du public, des pouvoirs publics, etc.
Un bulletin de liaison est périodiquement diffusé à l’ensemble des membres de ce collectif.
Parallèlement aux travaux du collectif de l’Alliance, les "malades isolés", orphelins d’association, peuvent utiliser l’outil de mise en contact qui leur est réservé sur le site Orphanet (rubrique "malades - contacter d’autres malades") ou en appelant Maladies Rares Info Services (0810 63 19 20, prix d’un appel local). Cet outil est une base de données agréée par la CNIL et fonctionne depuis octobre 2003.
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