Journée internationale des maladies rares
28 février 2013
Le 28 février prochain, se tiendra la
6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message :
« Maladies rares sans frontières».
En effet, si chaque maladie est rare, les malades eux sont nombreux à travers le monde. En Europe, 30 millions de personnes sont ainsi concernées. La coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est donc indispensable pour lutter contre ces maladies.
Le slogan de la 6e édition invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien. Pour revenir au sens littéral « au-delà des frontières »,
l’Alliance Maladies Rares accentuera ses actions de sensibilisation en régions afin de faire connaitre les maladies rares.
GARE MATABIAU à TOULOUSE
Boris ANZANELLO, Olivier DERETZ, Kamel KHERDOUCHE, Louise-Marie MARTON, Blandine SUBRA
Journée des maladies rares ce 28 février
Une maladie est considérée comme rare si elle concerne moins d’une personne sur deux cent mille, cela représente environ 5% de la population française. Cinq nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Selon l’Association Alliance Maladies Rares, qui rassemble deux cents associations de malades en plus de ses propres adhérents, on compte aujourd’hui sept mille maladies rares ou orphelines. 3 millions de français et 30 millions d’européens seraient concernés. Pour les malades le parcours est complexe et les défis d’envergure. Compte tenu de la rareté de ces maladies, l’accès au diagnostic par exemple, est déjà une difficulté non négligeable. La sixième édition de la Journée des Maladies Rares du 28 février, affiche le slogan évocateur « Maladies rares sans frontières». Une manière d’inviter le grand public à mieux connaître ces pathologies peut-être peu répandues mais néanmoins bien présentes. L’association organise des actions de sensibilisation à différents endroits de l’Hexagone, mais aussi dans les trains iDTGV. Cette chaîne de solidarité prendra cette année, la forme d’un bracelet qui sera remis aux personnes souhaitant s’impliquer. Les porteurs de bracelets deviennent ainsi « ambassadeurs » et ont pour mission de remettre à leur tour un bracelet à une personne de leur choix. Le but est de faire connaître les maladies rares à un maximum de personnes. La campagne de sensibilisation s’invite aussi sur Facebook, avec l’application « Tous ambassadeurs ». A Toulouse un stand d’information sera installé dans le hall des départs de 14h à 16h30.
Plus d’info : http://www.alliance-maladies-rares.org/
LE JOURNAL TOULOUSAIN
Une Journée pour faire tomber les barrières autour des maladies rares
Une Journée pour faire tomber les barrières autour des maladies rares All Rights Reserved
À l'occasion de la 6e Journée internationale des maladies rares, organisée le 28 février dans soixante pays, l'association Alliance Maladies Rares lance une vaste campagne de sensibilisation dans toute la France.
Le thème retenu pour cette Journée internationale est "Les maladies rares sans frontières", invitant le grand public à faire tomber chaque barrière rencontrée par les malades au quotidien.
Soutenue par la société Genzyme et Orphanet, l'association Alliance Maladies Rares a prévu de nombreuses actions de sensibilisation dans la capitale, mais également en régions.
Les voyageurs empruntant des iDTGV, entre le 28 février et le 2 mars, pourront assister à des conférences et des expositions, et recevoir des brochures sur les maladies rares.
Sur certains trains au départ de Paris et à destination de grandes villes comme Marseille, Nice, Montpellier ou encore Toulouse, les voyageurs se verront remettre deux bracelets portant le message "Tous unis autour des maladies rares" - un premier à conserver et un second à remettre à la personne de son choix - pour montrer leur solidarité envers les malades.
Les Parisiens seront conviés à se réunir sur le Pont des Arts (Paris 1er), le 28 février à 12h00, pour participer à un "joining hands". Les volontaires se donneront la main le temps d'une photo pour soutenir les personnes atteintes de maladies rares. Cette opération sera organisée dans les capitales de 60 pays.
Toutes les informations relatives à la Journée internationale des maladies rares sont disponibles sur le site de l'association.
LA DEPECHE DU MIDI
