8ième FORUM MALADIES RARES
de Midi-Pyrénées

 « 2013 :
Quelle place pour les MALADIES RARES en MIDI-PYRENEES ? »

PROGRAMME

9H00 - ACCUEIL

9H30 - Ouverture par le Pr Patrick CALVAS, Professeur des Universités—Praticien Hospitalier, Service de Génétique Médicale, Hôpital PURPAN, CHU TOULOUSE

10H00 / 12h00 

La recherche dans les maladies rares : plus fort, plus vite grâce à la coopération scientifique

A. Les Centres de Références maladies rares et les centres de compétences Thème : pourquoi des centres de référence maladies rares ? pourquoi une Fédération ? quels bénéfices   pour le patient ? quels bénéfices pour tous ?Pourquoi est-ce une réponse pertinente ? (Pr Maïté TAUBER, (présidente de la Fédération des Centres de Référence du CHU de Toulouse, Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER, ( Vice-présidente de la Fédération des Centres de Référence du CHU de Toulouse),

B. Le réseau F-CRIN Thème : regrouper les acteurs privés et institutionnels pour accélérer les programmes de développements cliniques dans les maladies rares. Pr Olivier RASCOL (coordonnateur du Centre de Référence de l’Atrophie Multi Systématisée)

C. La Fondation maladies rares Thème : alliance unique d’acteurs pour accélérer la recherche dans les maladies rares, Nicolas PINEAU (Délégué régional)

12H00 / 12H30 Débats

12h30 / 14h00: COCKTAIL DEJEUNATOIRE

 

14h00 / 16h30  

Vivre avec une maladie rare : le parcours du patient et la dynamique des réseaux

A. La coopération entre les Centres de Référence, l’Hôpital Joseph DUCUING (Dr Francis GACHES, chef de service), les Professionnels de Santé Libéraux (Dr Jacques SABOYE, Chirurgien coordonnateur régional du Centre régional des Fentes Labio Palatines de Midi-Pyrénées,   URPS médecins)  et les réseaux de santé (Mme Florence MARGAILL, Coordinatrice du Réseau VADLR (Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon)) 

B. Christophe DIVERNET (Directeur régional AFM Midi-Pyrénées): L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie rare neuromusculaire : L’exemple du Service Régional de l’AFM & synthèse sur l’’expérience de l’UCPS (les Usagers Construisent leur Parcours de Santé en Rhône Alpes)

C. Magali COLINOT (Cadre de santé) – Dominique LEBERRE (Déléguée ALLIANCE MALADIES RARES Pays de Loire) : L’expérience du PRIOR (Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares)  en Pays de Loire

D. L’Alliance maladies rares, et sa régionalisation (Alexia POUPARD) – Témoignages de Délégués régionaux : Monique DOUILLET (Limousin), Pascal DERO (Midi-Pyrénées)

16H30/17H00 Débats
17h00                          « Quelle place pour les maladies rares en Midi-pyrénées
                                                    Dr Dominique ALBOUY-BAUDRIN
                                             Médecin de Santé Publique, ARS Midi-Pyrénées