L’association Alliance Midi Pyrénées vous invite, le Mercredi 22 Avril 2009 à assister à la conférence sur le nouveau plan des maladies rares.
Ce forum est organisé dans le but de communiquer le nouveau plan maladies rares de 2009 et de donner la parole à des personnalités issues du monde médical, des organismes de prise en charge, des institutions locales et des associations.
Celle-ci aura lieu à l’hôpital Joseph Ducuing, 15 rue de Varsovie et se déroulera de la façon suivante :
• Accueil Mr Alain RADIGALES, Directeur de l'hôpital Joseph Ducuing • 14h00 Mme Paulette MORIN, Présidente de l'Alliance Maladies Rares • 15H00 Pr Maîté TAUBER, Pr Dominique Chauveau et Anne VITET (Coordinateur CH des centres de références et de compétences)
• 16h00 Mme Marie-claude CHAUVEAU, coordinatrice à CAP EMPLOI 31
• 17H00 COCKTAIL
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Associations membres
Charcot Marie-Tooth France, Connaître les Syndromes Cérébelleux, Association Neurofibromatoses & Recklinghausen, Association Strümpell-Lorrain, Association François AUPETIT, Association de familles concernées par le syndrome du chromosome 22 en anneau et assimilé (délétion 22q13), Association Française des Syndrome Ehlers Danlos, Association des Maladies Mitochondriales, Association X Fragile « Le Goéland », Association des Personnes de Petite Taille, HUNTINGTON FRANCE, Association Prader-Willi France, Association Française contre les Myopathies, Association pour la Défense des Personnes Polyhandicapées, Association Rétina France, Compétences et Accompagnement des Personnes avec TED, Association des Fibromyalgiques de Midi-Pyrénées et du Languedoc Roussillon, Association Française des Malades de la Thyroïde, Association Européenne contre les Leucodystrophies, La Flamme d'Ana, LUPUS FRANCE, NEM FRANCE, Sarcoïdose Infos.
