ALLIANCE MALADIES RARES MIDI-PYRENEES
  AFMT
 

AFMT
Chantal L'HOIR
BP.1
82700 BOURRET

Email :
asso.thyroide@worldonline.fr


http://www.asso-malades-thyroide.org/


C’est avec un sentiment de grande détresse et une grande solitude morale que l’Association Française des Malades de la Thyroïde (AFMT) a été créée en février 1999 par six malades déçus du silence autour des pathologies thyroïdiennes. Elle aurait pu rester à un niveau régional, mais très vite elle est devenue nationale.

L’association se compose essentiellement de malades.
En octobre 1999 l’Assemblée Générale fut organisée dans le village de Bourret (Tarn et Garonne). Cette démarche intéressa une équipe de télévision et des journalistes, dont Jean-Michel Jacquemin qui nous présenta son livre : Ce fameux nuage de Tchernobyl. Pour beaucoup d’entre nous la possibilité d’un lien de causalité entre les maladies de la Thyroïde et la catastrophe de Tchernobyl fut une révélation. A cette occasion l’auteur prit contact avec des malades dont les témoignages sont inclus dans son deuxième livre : TCHERNOBYL. Aujourd’hui les Français malades (édition du Rocher). La maladie ne devenait plus une fatalité.
Parmi les 400 invitations envoyées aux médecins du département et professeurs des départements limitrophes, seules 6 réponses furent reçues et deux médecins étaient présents. Un de ces médecins, le Docteur Guillet, a souligné les aspects scientifiques à résoudre pour éclairer notre démarche, il est devenu le conseiller scientifique de l’association. Travaillant sur les maladies auto-immunes de la thyroïde il nous a ouvert à ce problème.

Au printemps 2000, lorsque l’émission de France 2 est passée, l’association a connu son premier “séisme médiatique”.
En mai 2000 on apprenait qu’un jeune Rémois portait plainte contre l’État, l’association le suivait dans sa démarche courageuse et de nombreux jeunes commencèrent à le rejoindre.
Des journalistes corses, S. Graziani et J.C. Chatard, préparaient une autre émission pour la rentrée : Autopsie d’un nuage sur France 3, l’affaire Tchernobyl prenait tournure.
En mars 2001, 53 dossiers de plainte ont été déposés au Tribunal de Grande Instance de Paris. Les plaignants ont estimé que leurs pathologies étaient liées à l’explosion de la centrale nucléaire de Tchernobyl, le 26 avril 1986 ; et que ce nuage avait bien touché la France.
150 plaintes ont été déposées le 5 octobre 2001, et 200 le 28 avril 2002, ce qui totalise plus de 400 plaintes en un an ! Ces plaintes ont été largement médiatisées. Elles ont permis à la justice de faire des perquisitions dans tous les ministères concernés. C’est une première étape face au fatalisme latent, contraire à toute pensée scientifique. De plus en plus l’être humain introduit, dans son environnement, des éléments physiques ou chimiques, qui peuvent le détruire.

Ces malades ont osé affronter l’État français et poser la question de ses responsabilités. Mais soyons clairs : toutes les pathologies thyroïdiennes ne sont pas dues à Tchernobyl. En effet elles existent depuis toujours.

Ce que l’association Française des Malades de la Thyroïde constate, c’est l’explosion du nombre de malades depuis ces 20 dernières années. Elle se réfère également à l’augmentation effarante de la vente d’hormones de substitution.

Nous espérons que les démarches de l’Association aideront à la mise en place d’une réelle politique de prévention qui prendra en compte tous les paramètres de la maladie. Il y a plusieurs étapes avant d’arriver à un cancer, le nier serait une hérésie, l’éviter serait la sagesse. Quelles que soient les causes, la réalité a dépassé nos craintes : des malades de plus en plus jeunes développent des cancers ou d’autres pathologies thyroïdiennes.

Détecter les pathologies thyroïdiennes de façon préventive est capital. Nombreux, jeunes et moins jeunes, sont porteurs de maladies auto-immunes sans le savoir, ce terrain rend un cancer plus agressif et demande une surveillance plus assidue. Trop de pathologies sont soignées au coup par coup sans en comprendre leur globalité, par exemple combien de malades sont–ils sous antidépresseurs, alors qu’il s’agit d’un déséquilibre thyroïdien ?

Les permanences régionales font que beaucoup de malades sont redevenus acteurs de leur vie, des liens d’amitié se sont créés entre malades. La dépression ce n’est pas que la tête, c’est surtout “ la glande”, car la thyroïde joue un rôle essentiel sur de nombreux organes et sur le psychisme. Une thyroïdectomie, n’est pas une appendicectomie, l’équilibre biochimique ou hormonal de l’organisme est parfois fragile. Ignorer un problème est souvent l’aggraver.

De plus en plus de médecins nous soutiennent. Ils comptent sur l’association pour aider les malades à mieux gérer leur pathologie. L’association a pour première vocation de soutenir une recherche libre, indépendante et scientifique qui pourra redonner espoir aux malades.
 
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